Chorzy na hemofilię pod specjalną opieką

W Sejmie trwają prace nad uruchomieniem podzespołu odpowiedzialnego za realizację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jak zapowiada posłanka Krystyna Wróblewska, w planach jest monitorowanie działań Ministerstwa Zdrowia i NFZ w zakresie leczenia pacjentów zmagających się z tą chorobą. Profesor Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów dodaje, że również potrzeba tworzenia ośrodków dla osób cierpiących na hemofilię jest bardzo wysoka.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię tłumaczy, że odpowiednio zastosowane leczenie sprawia, że chory może prowadzić normalne, aktywne życie. Co prawda dzięki Narodowemu Programowi Leczenie Chorych na Hemofilię i programowi profilaktycznemu skierowanemu do dzieci pacjenci mają dostęp do krzepnięcia na wystarczającym poziomie. Dodaje jednak, że niewielu lekarzy ma doświadczenie w prawidłowym postępowaniu z cierpiącymi na hemofilię, a każdy inwazyjny zabieg wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię. Takie ośrodki miały powstać już kilka lat temu, ale proces wstrzymały procedury i zbyt niskie ceny leczenia hemofilii, co nie było opłacalne dla szpitali. Profesor Zawilska dodaje, że pacjenci zmagający się z tą chorobą potrzebują także wsparcia ortopedy, stomatologa, chirurga czy rehabilitanta, a temu właśnie miałyby służyć kompleksowe ośrodki. Kwestią problematyczną obecnie jest także pomoc udzielana przez pogotowie ratunkowe i błędy, które popełniają ratownicy, a później również personel szpitalnych oddziałów ratunkowych. Strach przed potraktowaniem pacjenta z hemofilią w nieodpowiedni sposób sprawia, że niekiedy otrzymuje on wsparcie zbyt późno. 

Kogo najczęściej dotyka hemofilia?

Hemofilia jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, najczęściej objawia się u mężczyzn, ale kobiety są nosicielkami genu warunkującego powstanie schorzenia. Jest to choroba rzadka i według danych z 2014 roku dotyczy niespełna 200 000 pacjentów na całym świecie, w Polsce choruje na nią około 3 tysięcy osób. Hemofilia związana jest z niedoborem czynnika krzepnięcia VIII (przy hemofilii A) lub IX (przy hemofilii B). Objawy choroby przy obydwu odmianach schorzenia są takie same – chorzy obserwują u siebie duże siniaki, samoistne krwawienia do stawów (zwłaszcza skokowych, kolanowych i łokciowych) oraz mięśni, a także długotrwałe krwawienia związane ze zranieniami, urazami czy ingerencjami chirurgicznymi lub dentystycznymi. Przewlekłe krwawienie powoduje ból, z czasem zwyrodnienia, natomiast brak leczenia choroby może prowadzić do śmierci, nawet u osób młodych. Nie jest możliwe całkowite wyleczenie hemofilii, ale przyjmując leki, chory może prowadzić normalne, aktywne życie. Pacjenci otrzymują czynnik krzepnięcia krwi w formie dożylnych zastrzyków, sprawiają one zatrzymanie krwawienia.  

Źródła: Rynek Zdrowia, Puls Medycyny 


Podziel się: