Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Monika Suska

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Już dziś – 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Inauguracją obchodów będzie coroczna konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Wyjątkowym wydarzeniem podczas tegorocznych obchodów będzie rozpoczęcie ogólnopolskiej akcji pod hasłem: RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich mającej na celu budowanie świadomości społecznej o chorobach rzadkich.

Dotychczas wykryto ponad 6 tys. chorób rzadkich. I choć wydawać by się mogło, że tego typu schorzenia występują sporadycznie,  łącznie dotykają one około 6 proc. społeczeństwa. Szacuje się, że w naszym kraju choruje blisko 2 mln obywateli. 29 lutego (w tym roku jest to 28 luty) – ludzie na całym świecie obchodzą Światowy Dzień Chorób Rzadkich z nadzieją, że pomoże to w budowaniu świadomości społecznej o chorobach rzadkich, a w konsekwencji  również w budowaniu prawdziwego,  godnego systemu leczenia oraz opieki dla pacjentów chorób rzadkich.

Konferencja rozpocznie się 28 lutego 205 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp wolny.

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich odbywać się będą pod hasłem „Życie z rzadką chorobą - wspólnie, dzień po dniu”. Istotnym elementem  konferencji będzie przekazanie głosu pacjentom, którzy pomimo schorzeń i niedogodności z nich wynikających realizują społeczne projekty adresowane pacjentom cierpiącym na różnego rodzaju rzadkie choroby.

28 lutego 2015 r. wystartuje również akcja społeczna zatytułowana: #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.

„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.

Dzięki współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed, 2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 zostania uruchomiona specjalna infolinia z lekarzem genetykiem. Ponadto, stworzona zostanie specjalna pula bezpłatnych badań genetycznych obejmująca cztery choroby rzadkie: fenyloketonurię, mukowiscydozę, chorobę Gauchera oraz ceroidolipofuscynozę.

Wszelkie informacje dotyczące chorób rzadkich, obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, jak również akcji towarzyszących znajdują się na oficjalnej stronie poświęconej chorobom rzadkim.

Źródło: www.dzienchorobrzadkich.pl

Twoje sugestie

Dokładamy wszelkich starań, aby podane zdjęcie i opis oferowanych produktów były aktualne, w pełni prawidłowe oraz kompletne. Jeśli widzisz błąd, poinformuj nas o tym.

Zgłoś uwagi

Polecane artykuły

  • Wigilia bez karpia? Święta w wersji wege

    Wigilijna wieczerza kojarzy nam się zazwyczaj z takimi daniami, jak smażony karp, śledzie, ryba po grecku, pierogi z kapustą i grzybami Tradycyjnie w ten wyjątkowy wieczór podajemy na stół dania postne, jednak od kilku lat dopuszczalne jest także jedzenie mięsa.

  • Zachorowalność na grypę gwałtownie rośnie!

    Liczba zachorowań na grypę niepokojąco rośnie. Od początku września 2015 roku do końca stycznia 2016 roku zarejestrowano ponad milion sześćset przypadków grypy lub podejrzeń zachorowań na grypę, to o 5, 5 proc. więcej niż w zeszłym sezonie grypowym. Przyczyn takiego stanu rzeczy upatruje się przede wszystkim w ubiorze nieadekwatnym do warunków pogodowych i lekceważeniu corocznych szczepień.

  • Choroba morska – przyczyny, objawy, pierwsza pomoc

    Choroba morska to termin określający zespół objawów, które mogą wystąpić podczas podróży statkiem lub innym środkiem transportu wodnego o charakterze rekreacyjnym (jacht, żaglówka). Nieprzyjemne dolegliwości częściej występują u dzieci, jednak mogą także zaatakować osoby dorosłe, niezależnie od wieku i płci. O tym, jak dokuczliwe potrafią być niepożądane objawy i jak skutecznie mogą zepsuć rejs lub wypoczynek pod żaglami, najlepiej wiedzą osoby wrażliwe na ruch falowy. Czy chorobie morskiej możemy zapobiegać? Jak zachować się w razie ataku?

  • Bieg najmłodszych na stadionie ŁKS

    Dzięki uprzejmości Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji w Łodzi, bieg Kids Run odbędzie się w tym roku na stadionie Łódzkiego Klubu Sportowego. Najmłodszym uczestnikom kibicować będą rodzice i mieszkańcy Łodzi. Obecnie na liście startowej zapisanych jest ponad 500 dzieci i nastolatków.

  • Zapraszamy na piknik Dbam o Zdrowie!

    DOZ Maraton Łódź z PZU to nie tylko bieganie, ale także szereg imprez towarzyszących. W sobotę, 16 kwietnia oraz niedzielę, 17 kwietnia warto pojawić się przed łódzką Atlas Areną, gdzie odbędzie się piknik Dbam o Zdrowie. Organizatorzy zaplanowali m.in. badania, pokazy fitness i karate, warsztaty taneczne oraz spotkania z mistrzami łódzkiego sportu. Wszystkie atrakcje dla mieszkańców, kibiców i biegaczy są całkowicie bezpłatne.

  • Weekend pełen atrakcji z łódzkim maratonem

    Przed nami weekend pełen emocji z DOZ Maratonem Łódź z PZU! Dziesięć miesięcy przygotowań i doczekaliśmy finału kolejnej, szóstej już edycji tej wyjątkowej imprezy biegowej. Organizatorzy zadbali o każdy szczegół, by nadchodzący weekend maratonowy był niezapomniany zarówno dla biegaczy, jak i kibiców oraz mieszkańców Łodzi.

  • 6 edycja DOZ Maratonu Łódź z PZU za nami

    Kolejna edycja łódzkiego maratonu już za nami. Zwyciężyli Abraw Misganaw z Etiopii z wynikiem 2:13:24 oraz Jemutai Mutgaa Racheal z Kenii, która pokonała dystans w czasie 2:31:41. Drugie i trzecie miejsce zajęli reprezentanci Kenii Melly Rogers Kipchirchir oraz Mutai Kipkemei. Jako druga na mecie pojawiła się Agnieszka Mierzejewska, która jednocześnie po raz drugi w karierze została Mistrzynią Polski w maratonie. Trzecie miejsce na podium należy do Ivanovy Nastassii z Białorusi.

  • Bezpłatne leki dla seniorów od 1 września

    Od 1 września seniorzy, którzy ukończyli 75 rok życia będą mogli nieodpłatnie zaopatrzyć się w leki z listy przygotowanej przez Ministerstwo Zdrowia. Na liście znalazło się 1129 preparatów i 68 substancji czynnych, bez których nie mogą obejść się m.in chorzy na serce, cukrzycę, POChP, nadciśnienie tętnicze czy miażdżycę.

Porozmawiaj z farmaceutą
Infolinia: 800 110 110

Zadzwoń do nas jeśli potrzebujesz porady farmaceuty.
Jesteśmy dla Ciebie czynni całą dobę, 7 dni w tygodniu, bezpłatnie.

Pobierz aplikację mobilną Doz.pl

Zdarza Ci się ominąć dawkę leku?

Zainstaluj aplikację. Stwórz apteczkę. Przypomnimy Ci kiedy wziąć lek.

Dostępna w
Dlaczego DOZ.pl
Niższe koszta leczenia

Darmowa dostawa do Apteki
Bezpłatna Infolinia dla Pacjentów.

Bezpieczeństwo

Weryfikacja interakcji leków.
Encyklopedia leków i ziół

Wsparcie w leczeniu

Porady na czacie z Farmaceutą.
E-wizyta z lekarzem specjalistą.

Newsletter

Bądź na bieżąco z DOZ.pl

Ważne: Użytkowanie Witryny oznacza zgodę na wykorzystywanie plików cookie. Szczegółowe informacje w Regulaminie.

Zamnij