Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Już dziś – 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Inauguracją obchodów będzie coroczna konferencja w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Wyjątkowym wydarzeniem podczas tegorocznych obchodów będzie rozpoczęcie ogólnopolskiej akcji pod hasłem: RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich mającej na celu budowanie świadomości społecznej o chorobach rzadkich.

Dotychczas wykryto ponad 6 tys. chorób rzadkich. I choć wydawać by się mogło, że tego typu schorzenia występują sporadycznie,  łącznie dotykają one około 6 proc. społeczeństwa. Szacuje się, że w naszym kraju choruje blisko 2 mln obywateli. 29 lutego (w tym roku jest to 28 luty) – ludzie na całym świecie obchodzą Światowy Dzień Chorób Rzadkich z nadzieją, że pomoże to w budowaniu świadomości społecznej o chorobach rzadkich, a w konsekwencji  również w budowaniu prawdziwego,  godnego systemu leczenia oraz opieki dla pacjentów chorób rzadkich.

Konferencja rozpocznie się 28 lutego 205 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp wolny.

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich odbywać się będą pod hasłem „Życie z rzadką chorobą - wspólnie, dzień po dniu”. Istotnym elementem  konferencji będzie przekazanie głosu pacjentom, którzy pomimo schorzeń i niedogodności z nich wynikających realizują społeczne projekty adresowane pacjentom cierpiącym na różnego rodzaju rzadkie choroby.

28 lutego 2015 r. wystartuje również akcja społeczna zatytułowana: #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.

„Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.

Dzięki współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed, 2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 zostania uruchomiona specjalna infolinia z lekarzem genetykiem. Ponadto, stworzona zostanie specjalna pula bezpłatnych badań genetycznych obejmująca cztery choroby rzadkie: fenyloketonurię, mukowiscydozę, chorobę Gauchera oraz ceroidolipofuscynozę.

Wszelkie informacje dotyczące chorób rzadkich, obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich, jak również akcji towarzyszących znajdują się na oficjalnej stronie poświęconej chorobom rzadkim.

Źródło: www.dzienchorobrzadkich.pl


Podziel się:

Wasze komentarze


Informacje / opinie publikowane w komentarzach stanowią subiektywną ocenę użytkownika i nie mogą być traktowane jako porada dotycząca leczenia / stosowania leków . W przypadku wątpliwości prosimy o konsultacje z Farmaceutą Dbam o Zdrowie.

komentarze wspierane przez Disqus