Stwardnienie rozsiane to nie wyrok

Dotyka ludzi młodych, jest nieuleczalna, a dostępność terapii jest niewystarczająca. Mowa o stwardnieniu rozsianym, na które choruje około 50 tys. osób w Polsce. W poświęconym mu dniu warto przypominać, że SM powinno być tylko jednym z aspektów życia chorych, a nie jego istotą.

Polacy chorzy na stwardnienie rozsiane mają problem z dostępem do opieki zdrowotnej na najwyższym poziomie, z czym wiąże się brak zindywidualizowanej terapii. Łatwy i szybki dostęp do niej jest niezwykle ważny, ponieważ chorzy to młodzi ludzie, zazwyczaj między 20 a 40 rokiem życia, którzy bez skutecznego leczenia stopniowo tracą zdolność normalnego funkcjonowania, a w skrajnych przypadkach stają się inwalidami.

Nieswoiste i nieuleczalne

SM, czyli stwardnienie rozsiane, jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, powodującą uszkodzenia osłonek mielinowych nerwów. Do zniszczeń dochodzi przez zaburzenia komórek układu odpornościowego, które zaczynają atakować organizm, zamiast go bronić. W związku z tym przewodnictwo impulsów nerwowych ulega upośledzeniu, co prowadzi do zaburzenia pracy wielu organów w ludzkim ciele.

Objawy SM są różne u każdego chorego, a wśród najczęstszych znajdują się zaburzenia koordynacji ruchowej, mrowienie i drętwienie kończyn, z niedowładem włącznie, a także ciągłe poczucie zmęczenia. Towarzyszyć im mogą także zaburzenia widzenia oraz mowy.

Choć do leczenia kwalifikuje się 70 proc. chorych na SM, otrzymuje je zaledwie 20 proc, czyli około 9,5 tysiąca osób, co świadczy o ogromnym problemie z dostępem do terapii. Pod tym względem Polska znajduje się w niechlubnej, europejskiej czołówce, obok Irlandii i Białorusi.

Konieczna terapia indywidualna

W leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane stosuje się leki pierwszej i drugiej linii. W optymalnej sytuacji chorzy, którzy nie reagują na leki pierwszej linii, powinni móc automatycznie przejść na terapię linią drugą, jednak to niemożliwe. Żeby je zamienić, najpierw trzeba stwierdzić nieskuteczność leków pierwszego typu, a by to zrobić, chory musi je przyjmować przez przynajmniej 12 miesięcy, bez względu na to, czy mu pomagają, a jego organizm je toleruje. Taka sytuacja pokazuje potrzebę wprowadzenia terapii indywidualnych, z możliwością swobodnej zamiany leków w zależności od potrzeb. Obecnie następuje ona dopiero w chwili, gdy stan chorego się pogorszy, co przeczy koncepcji leczenia jako takiej.

Ci, którym uda się zakwalifikować do leczenia nie mogą jednak liczyć na to, że ich potrzeby będą zaspokajane dożywotnio. Chorzy w zaawansowanym stadium SM tracą prawo do terapii refundowanej po 5 latach zażywania leków, co uniemożliwia wielu osobom powrót do zdrowia. Przerwanie leczenia, zwłaszcza u osób biorących leki drugiej linii, zalecane w zaawansowanym stadium choroby, jest równoznaczne z pogorszeniem ich stanu zdrowia i wystąpieniem kolejnego rzutu choroby. Problemem jest też nierównomierny dostęp do terapii w różnych województwach.

Choroba zaczyna się w głowie

Mimo tych trudności, pacjenci chorzy na SM to często ludzie bardzo niezależni, którzy szukają nowych dróg leczenia i nie rezygnują z pracy czy aktywności ze względu na chorobę. Uregulowanie kwestii związanych z leczeniem zdecydowanie poprawiłoby ich sytuację i umożliwiło normalne życie z chorobą. W walce z chorobą wspierają ich fundacje, w tym organizacja NeuroPozytywni, udzielająca wsparcia psychologicznego, motywacyjnego i merytorycznego. Celem jej najnowszej akcji „PS. Mam SM” jest pokazanie, że choroba nie przeszkadza w realizacji pasji i ambicji, również sportowych i nie musi być przeszkodą w szczęśliwym i spełnionym życiu.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada w tym roku 25 maja, a jego obchody zostały zapoczątkowane w 2009 roku przez Międzynarodową Federację SM.

Źródło: NeuroPozytywni, Rynek Zdrowia


Podziel się:

Wasze komentarze


Informacje / opinie publikowane w komentarzach stanowią subiektywną ocenę użytkownika i nie mogą być traktowane jako porada dotycząca leczenia / stosowania leków . W przypadku wątpliwości prosimy o konsultacje z Farmaceutą Dbam o Zdrowie.

komentarze wspierane przez Disqus