Program „Za życiem” rozczarował rodziców
Katarzyna Szulik

Program „Za życiem” rozczarował rodziców

Kompleksowa pomoc rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci to istota programu „Za życiem”, obowiązującego od początku tego roku. Okazuje się jednak, że części z jego postulatów nie można zrealizować ze względu na przeszkody formalne.

Z programu „Za życiem” korzystać mogą zarówno rodzice już opiekujący się osobami niepełnosprawnymi, jak i kobiety w ciąży decydujące się urodzić nieuleczalnie chore dziecko. Wsparcie dla nich jest pierwszym z sześciu priorytetów programu „Za życiem”, na który składają się: 

Priorytet 1: WSPARCIE DLA KOBIET W CIĄŻY I ICH RODZIN (kompleksowa opieka okołoporodowa, diagnostyka i terapia prenatalna, opieka hospicyjna, prawo do korzystania z elastycznych form zatrudnienia).

Priorytet 2: WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA I JEGO RODZINY (skoordynowana opieka nad dzieckiem, wczesna rehabilitacja, dofinansowanie do miejsc dziennej opieki, jednorazowe wsparcie w wysokości 4 tys. zł).

Priorytet 3: USŁUGI WSPIERAJĄCE I REHABILITACYJNE (opieka wytchnieniowa dla dzieci i opiekunów, rozwój środowiskowych domów samopomocy, wsparcie w aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych i ich opiekunów).

Priorytet 4: WSPARCIE MIESZKANIOWE (zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne, opiekunów i samych niepełnosprawnych).

Priorytet 5: KOORDYNACJA, PORADNICTWO I INFORMACJA (wzmocnienie roli asystenta rodziny, utworzenie bazy danych i portalu o formach wsparcia dla rodziny, osób niepełnosprawnych i ich opiekunów).

Priorytet 6: POZOSTAŁE INSTRUMENTY WSPARCIA (spółdzielczość socjalna na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin, przeciwdziałanie zjawisku niealimentacji, które w znacznej mierze dotyka rodziców samotnie wychowujących dziecko niepełnosprawne).

Kilka miesięcy temu informowaliśmy, że program cieszy się znikomym zainteresowaniem wśród rodzin osób niepełnosprawnych. Wynika to z faktu, że niewiele z nich wiedziało o jego istnieniu, przez co znikoma liczba osób wyrażała zainteresowanie jednorazowym świadczeniem pieniężnym bądź wsparciem ze strony asystenta rodziny. 

Sytuację utrudnia fakt, że część postulatów programu pozostała wyłącznie na papierze. Mowa o zapisach dotyczącym tzw. opieki wytchnieniowej oraz pomocy w walce ze zjawiskiem niealimentacji, na co zwraca uwag „Gazeta Prawna”. 

Opieka wytchnieniowa tylko w teorii

Zgodnie z założeniami priorytetu 3, opieka wytchnieniowa w wymiarze do 120 godzin rocznie przysługuje opiekunom o dochodach poniżej 1200 zł w przeliczeniu na członka rodziny. Polega ona na przejęciu opieki nad niepełnosprawnym od rodzica, gdy występuje taka potrzeba podyktowana na przykład zdarzeniami losowymi, koniecznością załatwienia codziennych spraw lub po prostu chęcią krótkiego odpoczynku.

Ten obowiązek, w formie opieki dziennej lub całodobowej, miałyby przejąć powiaty lub działające na ich zlecenie podmioty niepubliczne. Wszystko to jak na razie pozostaje w sferze teorii, ponieważ nie wprowadzono koniecznych zmian w przepisach, na bazie których opiekunowie mogliby zgłaszać samorządom wnioski o pomoc w opiece nad dziećmi. Jak na razie nie wiadomo także, kiedy stosowne przepisy się pojawią. 

Alimentacyjny pat

Kolejnym palącym problemem jest brak zapowiadanego w ustawie wsparcia w egzekwowaniu alimentów przez opiekunów osób niepełnosprawnych. W tym wypadku również nie przygotowano żadnych przepisów pozwalających walczyć z tym problemem, mimo że zjawisko niealimentacji dotyka rodziców osób niepełnosprawnych w bardzo dużym stopniu. W tym wypadku resort rodziny, pracy i polityki społecznej tłumaczy się pracami nad pakietem alimentacyjnym obejmującym wszystkich rodziców, który zakłada między innymi wyższe sankcje dla dłużników alimentacyjnych. W opinii ministerstwa przyjęcie go poprawi również sytuację opiekunów osób niepełnosprawnych. 

Przepisy o opiece wytchnieniowej i wsparciu w egzekucji alimentów miały obowiązywać od 1 lipca 2017 roku. 

Źródło: Dziennik Gazeta Prawna

Twoje sugestie

Dokładamy wszelkich starań, aby podane zdjęcie i opis oferowanych produktów były aktualne, w pełni prawidłowe oraz kompletne. Jeśli widzisz błąd, poinformuj nas o tym.

Zgłoś uwagi Ikona

Polecane artykuły

  • Jakie badania wykonuje się tuż przed porodem?

    Ostatnie tygodnie ciąży to czas narastającego oczekiwania. Zanim dziecko zjawi się na świecie, warto się upewnić, że wszystko jest gotowe. Nie chodzi tylko o niezbędną wyprawkę, ale przede wszystkim o dopełnienie medycznych zaleceń lekarza prowadzącego. Jakie badania obrazowe i biochemiczne należy wykonać tuż przed porodem? Odpowiedzi na te pytania udzielono w niniejszym artykule.

  • Jakie badania wykonuje się tuż przed porodem?

    Ostatnie tygodnie ciąży to czas narastającego oczekiwania. Zanim dziecko zjawi się na świecie, warto się upewnić, że wszystko jest gotowe. Nie chodzi tylko o niezbędną wyprawkę, ale przede wszystkim o dopełnienie medycznych zaleceń lekarza prowadzącego. Jakie badania obrazowe i biochemiczne należy wykonać tuż przed porodem? Odpowiedzi na te pytania udzielono w niniejszym artykule.

  • Czy dzieci urodzone przez cesarskie cięcie mają inną mikroflorę jelitową od tych, urodzonych siłami natury? Czy są bardziej podatne na alergie?

    Badania dowodzą, że we wczesnym okresie życia niemowlęta urodzone przez cesarskie cięcie mają inny zestaw bakterii jelitowych niż dzieci urodzone silami natury. Zamiast pobierać drobnoustroje od swoich matek, nabywają bakterie ze środowiska szpitalnego. Czy dlatego są bardziej podatne na występowanie astmy, alergii oraz innych chorób immunologicznych?

  • Badanie wolnego płodowego DNA (cffDNA) – na czym polega i jakie wady genetyczne wykrywa badanie NIPT? Kiedy należy je wykonać?

    Badanie wolnego płodowego DNA (cffDNA) to analiza materiału genetycznego dziecka, który przedostaje się przez łożysko i krąży we krwi matki. Testy NIPT to nieinwazyjne, bezpieczne badania prenatalne, które pozwalają na oszacowanie z dużym prawdopodobieństwem (choć nie 100%) ryzyka wystąpienia wad genetycznych u płodu oraz określenie płci dziecka. Badanie cffDNA można wykonać już w pierwszym trymestrze – po 10. tygodniu ciąży.

  • Cholina (witamina B4) – dlaczego jest tak istotna dla kobiet w ciąży? Występowanie, właściwości, dawkowanie

    Cholina, to bardzo istotny związek dla rozwoju płodu (głównie w kontekście układu nerwowego), a ponadto biorący udział w szeregu procesów metabolicznych cholesterolu i związków tłuszczowych. W organizmie „witamina B4" występuje głównie w fosfolipidach, takich jak lecytyna i sfingomielina. Oprócz tego cholina przyczynia się do utrzymania właściwej struktury komórek, wpływa na pracę mięśni, układ oddechowy i mózg. Wyniki badań naukowych potwierdziły również, że przyczynia się ona do poprawy pamięci długotrwałej. Czy cholina chroni przyszłą mamę przed wystąpieniem stanu przedrzucawkowego, co ma ze sobą wspólnego cholina i inozytol oraz jak dawkować „witaminę B4"?? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Cholina (witamina B4) – dlaczego jest tak istotna dla kobiet w ciąży? Występowanie, właściwości, dawkowanie

    Cholina, to bardzo istotny związek dla rozwoju płodu (głównie w kontekście układu nerwowego), a ponadto biorący udział w szeregu procesów metabolicznych cholesterolu i związków tłuszczowych. W organizmie „witamina B4" występuje głównie w fosfolipidach, takich jak lecytyna i sfingomielina. Oprócz tego cholina przyczynia się do utrzymania właściwej struktury komórek, wpływa na pracę mięśni, układ oddechowy i mózg. Wyniki badań naukowych potwierdziły również, że przyczynia się ona do poprawy pamięci długotrwałej. Czy cholina chroni przyszłą mamę przed wystąpieniem stanu przedrzucawkowego, co ma ze sobą wspólnego cholina i inozytol oraz jak dawkować „witaminę B4"?? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Dlaczego w ciąży trzeba znać swoją grupę krwi?

    Zazwyczaj już podczas pierwszej wizyty w gabinecie ginekologicznym lekarz prowadzący zleca ciężarnej pacjentce szereg badań laboratoryjnych, do którego należy m.in. oznaczenie jej grupy krwi. Oznaczenie tego parametru ma na celu ocenę ryzyka wystąpienia konfliktu serologicznego między przyszłą mamą a jej dzieckiem. Ponadto w sytuacji ewentualnego krwotoku matki, do którego może dość podczas porodu, informacja dotycząca grupy krwi pomaga w odpowiednim czasie i bez zbędnego czekania przetoczyć jej krew. Czym jest konflikt serologiczny, czy może do niego dość już w trakcie pierwszej ciąży, czy badanie grupy krwi w ciąży jest bezpłatne? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Dlaczego w ciąży trzeba znać swoją grupę krwi?

    Zazwyczaj już podczas pierwszej wizyty w gabinecie ginekologicznym lekarz prowadzący zleca ciężarnej pacjentce szereg badań laboratoryjnych, do którego należy m.in. oznaczenie jej grupy krwi. Oznaczenie tego parametru ma na celu ocenę ryzyka wystąpienia konfliktu serologicznego między przyszłą mamą a jej dzieckiem. Ponadto w sytuacji ewentualnego krwotoku matki, do którego może dość podczas porodu, informacja dotycząca grupy krwi pomaga w odpowiednim czasie i bez zbędnego czekania przetoczyć jej krew. Czym jest konflikt serologiczny, czy może do niego dość już w trakcie pierwszej ciąży, czy badanie grupy krwi w ciąży jest bezpłatne? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Dlaczego w ciąży trzeba znać swoją grupę krwi?

    Zazwyczaj już podczas pierwszej wizyty w gabinecie ginekologicznym lekarz prowadzący zleca ciężarnej pacjentce szereg badań laboratoryjnych, do którego należy m.in. oznaczenie jej grupy krwi. Oznaczenie tego parametru ma na celu ocenę ryzyka wystąpienia konfliktu serologicznego między przyszłą mamą a jej dzieckiem. Ponadto w sytuacji ewentualnego krwotoku matki, do którego może dość podczas porodu, informacja dotycząca grupy krwi pomaga w odpowiednim czasie i bez zbędnego czekania przetoczyć jej krew. Czym jest konflikt serologiczny, czy może do niego dość już w trakcie pierwszej ciąży, czy badanie grupy krwi w ciąży jest bezpłatne? Odpowiedzi na te i inne pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Testy owulacyjne (paskowe, strumieniowe, płytkowe) – który wybrać, jak i kiedy je wykonać? Czy są wiarygodne podczas planowania ciąży?

    Analiza cyklu miesiączkowego jest istotna nie tylko z punktu widzenia kontroli stanu zdrowia, sprawdzenia działania terapii, ale także (często przede wszystkim) podczas planowania powiększenia rodziny. Od pewnego czasu ogromnym powodzeniem cieszą się testy płodności, nazywane inaczej testami owulacyjnymi, które można bez recepty kupić w aptece. Wyróżnia się testy polegające na analizie próbki moczu – paskowe, strumieniowe i płytkowe oraz tzw. testy owulacyjne ze śliny. Co może zaburzać wynik testu płodności, jaka jest cena testu owulacyjnegoi i jak analizować wynik badania owulacji w domu? Odpowiedzi na te pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Badanie krwi może pomóc zidentyfikować kobiety zagrożone przedwczesnym porodem

    Każdego roku 15 milionów dzieci rodzi się przed 37. tygodniem ciąży. Wcześniactwo wiąże się z wieloma krótko- i długoterminowymi konsekwencjami, dzieci urodzone przedwcześnie są obarczone wyższym ryzykiem problemów zdrowotnych i zaburzeń psychologicznych. Naukowcy odkryli istnienie biomarkerów, które mogą sygnalizować przedwczesny poród. Jakie geny są powiązane z wywołaniem przedwczesnego porodu?

  • Kariotyp – czym jest badanie? Czy analiza chromosomów pomaga znaleźć przyczynę poronień i wykryć wadę genetyczną?

    Badanie kariotypu wykonuje się w wielu przypadkach zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn. Do najczęstszych powodów należą podejrzenia związane z chorobą genetyczną lub niepowodzenia rozrodu, np. kolejnym poronieniem ciąży.  Cennik badań kariotypu jest zmienny i zależy od metody, jaka została wykorzystana do przeprowadzenia analizy. Na uzyskanie wyniku badania także należy poczekać nawet kilka tygodni. Do badania kariotypu najczęściej wykorzystuje się krew z żyły obwodowej (konkretnie limfocyty) lub szpik kostny, ślinę, płyn owodniowy lub kosmówkę. Na czym polega badanie kariotypu, dlaczego wykonuje się je tylko raz w życiu i co na wyniku analizy oznaczają skróty „t, del, inv, +"? Odpowiedzi na te pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Kariotyp – czym jest badanie? Czy analiza chromosomów pomaga znaleźć przyczynę poronień i wykryć wadę genetyczną?

    Badanie kariotypu wykonuje się w wielu przypadkach zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn. Do najczęstszych powodów należą podejrzenia związane z chorobą genetyczną lub niepowodzenia rozrodu, np. kolejnym poronieniem ciąży.  Cennik badań kariotypu jest zmienny i zależy od metody, jaka została wykorzystana do przeprowadzenia analizy. Na uzyskanie wyniku badania także należy poczekać nawet kilka tygodni. Do badania kariotypu najczęściej wykorzystuje się krew z żyły obwodowej (konkretnie limfocyty) lub szpik kostny, ślinę, płyn owodniowy lub kosmówkę. Na czym polega badanie kariotypu, dlaczego wykonuje się je tylko raz w życiu i co na wyniku analizy oznaczają skróty „t, del, inv, +"? Odpowiedzi na te pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Kariotyp – czym jest badanie? Czy analiza chromosomów pomaga znaleźć przyczynę poronień i wykryć wadę genetyczną?

    Badanie kariotypu wykonuje się w wielu przypadkach zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn. Do najczęstszych powodów należą podejrzenia związane z chorobą genetyczną lub niepowodzenia rozrodu, np. kolejnym poronieniem ciąży.  Cennik badań kariotypu jest zmienny i zależy od metody, jaka została wykorzystana do przeprowadzenia analizy. Na uzyskanie wyniku badania także należy poczekać nawet kilka tygodni. Do badania kariotypu najczęściej wykorzystuje się krew z żyły obwodowej (konkretnie limfocyty) lub szpik kostny, ślinę, płyn owodniowy lub kosmówkę. Na czym polega badanie kariotypu, dlaczego wykonuje się je tylko raz w życiu i co na wyniku analizy oznaczają skróty „t, del, inv, +"? Odpowiedzi na te pytania znajdują się w niniejszym artykule.

  • Kariotyp – czym jest badanie? Czy analiza chromosomów pomaga znaleźć przyczynę poronień i wykryć wadę genetyczną?

    Badanie kariotypu wykonuje się w wielu przypadkach zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn. Do najczęstszych powodów należą podejrzenia związane z chorobą genetyczną lub niepowodzenia rozrodu, np. kolejnym poronieniem ciąży.  Cennik badań kariotypu jest zmienny i zależy od metody, jaka została wykorzystana do przeprowadzenia analizy. Na uzyskanie wyniku badania także należy poczekać nawet kilka tygodni. Do badania kariotypu najczęściej wykorzystuje się krew z żyły obwodowej (konkretnie limfocyty) lub szpik kostny, ślinę, płyn owodniowy lub kosmówkę. Na czym polega badanie kariotypu, dlaczego wykonuje się je tylko raz w życiu i co na wyniku analizy oznaczają skróty „t, del, inv, +"? Odpowiedzi na te pytania znajdują się w niniejszym artykule.

Porozmawiaj z farmaceutą
Infolinia: 800 110 110

Zadzwoń do nas jeśli potrzebujesz porady farmaceuty.
Jesteśmy dla Ciebie czynni całą dobę, 7 dni w tygodniu, bezpłatnie.

Pobierz aplikację mobilną Pobierz aplikację mobilną Doz.pl

Ikona przypomnienie o zażyciu leku.
Zdarza Ci się ominąć dawkę leku?

Zainstaluj aplikację. Stwórz apteczkę. Przypomnimy Ci kiedy wziąć lek.

Dostępna w Aplikacja google play Aplikacja appstore
Dlaczego DOZ.pl
Niższe koszta leczenia

Darmowa dostawa do Apteki
Bezpłatna Infolinia dla Pacjentów.

ikona niższe koszty leczenia
Bezpieczeństwo

Weryfikacja interakcji leków.
Encyklopedia leków i ziół

Ikona encklopedia leków i ziół
Wsparcie w leczeniu

Porady na czacie z Farmaceutą.
E-wizyta z lekarzem specjalistą.

Ikona porady na czacie z farmaceutą
Newsletter

Bądź na bieżąco z DOZ.pl

Ważne: Użytkowanie Witryny oznacza zgodę na wykorzystywanie plików cookie. Szczegółowe informacje w Regulaminie.

Zamnij