Dystrofie obręczowo-kończynowe – objawy, przebieg, terapia
Program „Za życiem” rozczarował rodziców
Kompleksowa pomoc rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci to istota programu „Za życiem”, obowiązującego od początku tego roku. Okazuje się jednak, że części z jego postulatów nie można zrealizować ze względu na przeszkody formalne.
Z programu „Za życiem” korzystać mogą zarówno rodzice już opiekujący się osobami niepełnosprawnymi, jak i kobiety w ciąży decydujące się urodzić nieuleczalnie chore dziecko. Wsparcie dla nich jest pierwszym z sześciu priorytetów programu „Za życiem”, na który składają się:
Priorytet 1: WSPARCIE DLA KOBIET W CIĄŻY I ICH RODZIN (kompleksowa opieka okołoporodowa, diagnostyka i terapia prenatalna, opieka hospicyjna, prawo do korzystania z elastycznych form zatrudnienia).
Priorytet 2: WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA I JEGO RODZINY (skoordynowana opieka nad dzieckiem, wczesna rehabilitacja, dofinansowanie do miejsc dziennej opieki, jednorazowe wsparcie w wysokości 4 tys. zł).
Priorytet 3: USŁUGI WSPIERAJĄCE I REHABILITACYJNE (opieka wytchnieniowa dla dzieci i opiekunów, rozwój środowiskowych domów samopomocy, wsparcie w aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych i ich opiekunów).
Priorytet 4: WSPARCIE MIESZKANIOWE (zwiększenie dostępności mieszkań dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne, opiekunów i samych niepełnosprawnych).
Priorytet 5: KOORDYNACJA, PORADNICTWO I INFORMACJA (wzmocnienie roli asystenta rodziny, utworzenie bazy danych i portalu o formach wsparcia dla rodziny, osób niepełnosprawnych i ich opiekunów).
Priorytet 6: POZOSTAŁE INSTRUMENTY WSPARCIA (spółdzielczość socjalna na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin, przeciwdziałanie zjawisku niealimentacji, które w znacznej mierze dotyka rodziców samotnie wychowujących dziecko niepełnosprawne).
Kilka miesięcy temu informowaliśmy, że program cieszy się znikomym zainteresowaniem wśród rodzin osób niepełnosprawnych. Wynika to z faktu, że niewiele z nich wiedziało o jego istnieniu, przez co znikoma liczba osób wyrażała zainteresowanie jednorazowym świadczeniem pieniężnym bądź wsparciem ze strony asystenta rodziny.
Sytuację utrudnia fakt, że część postulatów programu pozostała wyłącznie na papierze. Mowa o zapisach dotyczącym tzw. opieki wytchnieniowej oraz pomocy w walce ze zjawiskiem niealimentacji, na co zwraca uwag „Gazeta Prawna”.
Opieka wytchnieniowa tylko w teorii
Zgodnie z założeniami priorytetu 3, opieka wytchnieniowa w wymiarze do 120 godzin rocznie przysługuje opiekunom o dochodach poniżej 1200 zł w przeliczeniu na członka rodziny. Polega ona na przejęciu opieki nad niepełnosprawnym od rodzica, gdy występuje taka potrzeba podyktowana na przykład zdarzeniami losowymi, koniecznością załatwienia codziennych spraw lub po prostu chęcią krótkiego odpoczynku.
Ten obowiązek, w formie opieki dziennej lub całodobowej, miałyby przejąć powiaty lub działające na ich zlecenie podmioty niepubliczne. Wszystko to jak na razie pozostaje w sferze teorii, ponieważ nie wprowadzono koniecznych zmian w przepisach, na bazie których opiekunowie mogliby zgłaszać samorządom wnioski o pomoc w opiece nad dziećmi. Jak na razie nie wiadomo także, kiedy stosowne przepisy się pojawią.
Alimentacyjny pat
Kolejnym palącym problemem jest brak zapowiadanego w ustawie wsparcia w egzekwowaniu alimentów przez opiekunów osób niepełnosprawnych. W tym wypadku również nie przygotowano żadnych przepisów pozwalających walczyć z tym problemem, mimo że zjawisko niealimentacji dotyka rodziców osób niepełnosprawnych w bardzo dużym stopniu. W tym wypadku resort rodziny, pracy i polityki społecznej tłumaczy się pracami nad pakietem alimentacyjnym obejmującym wszystkich rodziców, który zakłada między innymi wyższe sankcje dla dłużników alimentacyjnych. W opinii ministerstwa przyjęcie go poprawi również sytuację opiekunów osób niepełnosprawnych.
Przepisy o opiece wytchnieniowej i wsparciu w egzekucji alimentów miały obowiązywać od 1 lipca 2017 roku.
Źródło: Dziennik Gazeta Prawna
Podziel się:
