Żyć z Alzheimerem

Choroba Alzheimera to zanik mózgu, spowodowany odkładaniem się w nim substancji białkowej, zwanej amyloidem. Choroba Alzheimera bywa również z tego powodu nazywana amyloidozą. Pojęcie "amyloid" pochodzi z przełomu XIX i XX wieku, kiedy to wybitny niemiecki patolog Rudolf Virchow zauważył, że w przebiegu wielu chorób w tkankach zajętych narządów odkłada się substancja przypominająca skrobię (czyli właśnie "amyloid").

Amyloid odkładający się w mózgu chorego, cierpiącego na chorobę Alzheimera, nosi nazwę beta-amyloidu lub w skrócie Aß. Jest to niewielkie białko składające się z 39 - 43 aminokwasów. Obecność amyloidu utrudnia pracę komórki nerwowej, która, pozbawiona możliwości kontaktu z innymi komórkami nerwowymi, przestaje spełniać swoje zadania. Uważa się także, że amyloid może być toksyczny (trujący) dla komórki nerwowej i powoduje jej śmierć. Być może amyloid powoduje także zwyrodnienie komórki, polegające na odkładaniu się w jej wnętrzu nieprawidłowych włókien, co po pewnym czasie powoduje jej rozpad.

Czy tę chorobę się dziedziczy?

Istnieją międzynarodowe zestawy testów neuropsychologicznych, dodatkowych badań laboratoryjnych i radiologicznych, które pozwalają na rozpoznanie tego schorzenia z bardzo dużym prawdopodobieństwem już w stosunkowo wczesnym okresie. Niezbędne jest także wykonanie tomografii komputerowej, która potwierdzi prawdopodobieństwo rozpoznania choroby Alzheimera i wykluczy inne przyczyny zaburzeń pamięci.

Paweł Liberski, autor opracowania "Czy choroba Alzheimera jest dziedziczna?" twierdzi, że pod nazwą "choroba dziedziczna" zwykle rozumie się taką chorobę, która występuje w rodzinach, przechodząc z pokolenia na pokolenie. W tym sensie według autora dziedziczna jest fenyloketonuria lub dystrofia mięśniowa Duchenne?a czy choroba Huntingtona. Liberski uważa, że choroba Alzheimera też może być dziedziczna, ale ta jej odmiana obejmuje jedynie 10- 15% wszystkich przypadków.

Dziedziczne postacie choroby Alzheimera noszą nazwę FAD (od angielskiej nazwy familial Alzheimer disease). Jest ich bardzo mało. Znakomita większość choroby Alzheimera to takie przypadki, które dziedziczne nie są. Lekarze nazywają je przypadkami sporadycznymi.

Kto nam pomoże?

W naszym kraju działa Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Jego cele to:

• organizacja różnych form pomocy dla chorych i ich rodzin,
• popularyzacja i upowszechnianie wiedzy o chorobie Alzheimera,
• wymiana informacji i kształcenie osób opiekujących się chorymi,
• współpraca z ośrodkami krajowymi i zagranicznymi w celu wymiany doświadczeń.

Formy działania:

• telefon zaufania - od początku działalności,
• 6 grup wsparcia,
• wczasy,
• wsparcie psychiczne,
• pomoc materialna,
• popularyzacja wiedzy o chorobie Alzheimera,
• pierwszy polski poradnik dla opiekunów "Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera",
• biuletyn "Bliżej Alzheimera", ulotki, plakaty,
• prasa, radio, TV,
• konferencje, kursy (w tym dla bezrobotnych),
• coroczny Tydzień Alzheimerowski (od 1992 roku),
• Światowy Dzień Choroby Alzheimera (od 1994 roku),
• rada specjalistów,
• inicjator i sygnatariusz Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich - 1999 r.

Członkostwo w organizacjach międzynarodowych:

• Alzheimer Europe (od 1992 roku),
• Alzheimer's Disease International (od 1997 roku)

W artykule wykorzystano informacje zawarte w serwisie internetowym www.alzheimer.pl

Zasady postępowania przy chorobie Alzheimera

Choroba Alzheimera oraz pokrewne choroby otępienne są schorzeniami postępującymi i degeneracyjnymi. Mają ogromny wpływ na osoby nimi dotknięte, jak również na ich rodziny. Cierpiący z powodu tych chorób są nadal ludźmi wartościowymi, posiadającymi własną godność i zasługującymi na tyle samo szacunku, co inni ludzie. Osoby cierpiące z powodu otępienia potrzebują bezpiecznego środowiska do życia oraz ochrony przed wykorzystaniem i przemocą.

Odpowiednia opieka nad tymi osobami wymaga dostępu do usług medycznych i socjalnych. Każda osoba, u której podejrzewa się chorobę otępienną, wymaga oceny medycznej, a osoby, u których stwierdzono chorobę, potrzebują stałej opieki i leczenia. Osoby cierpiące z powodu otępienia powinny uczestniczyć, jeśli to jest możliwe, w decyzjach mających wpływ na ich życie codzienne i przyszłą opiekę. Potrzeby opiekunów rodzinnych osób z otępieniem powinny być oceniane i stale zaspokajane. Należy zapewnić odpowiednie środki dla wspierania osób z chorobami otępiennymi oraz ich opiekunów przez cały okres choroby. Wszyscy ludzie, którzy angażują się w opiekę nad osobami dotkniętymi chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi, potrzebują informacji, wiedzy i możliwości kształcenia w dziedzinie skutków choroby i sposobów opieki.