Psychika ważna w leczeniu

Większość chorób przewlekłych takich jak cukrzyca, astma, mukowiscydoza, choroby metaboliczne, alergie wymaga stosowania stale i regularnie różnych zabiegów. Przeważnie tuż po diagnozie wprowadza się szereg działań mających na celu zapobieganie objawom związanym z tymi schorzeniami. Niestety większość z tych chorób ma charakter postępujący i nawet 100% wykonywanie wszystkich zaleceń lekarskich nie powstrzymuje ich rozwoju. Optymalnym efektem, jaki można osiągnąć jest zwolnienie tempa rozwoju choroby. Nie prowadzi się badań mających na celu sprawdzenie, jak choroba będzie postępować bez leczenia. Obserwacja pozwala jednak na stwierdzenie, że chorzy, którzy aktywnie uczestniczą w leczeniu funkcjonują lepiej niż ci, którzy nie stosują zaleceń lekarskich. Choroby przewlekłe, mogą przebiegać w różnym tempie, mogą zdarzać się nieprzewidziane sytuacje, zaostrzenia. Nie pozwala to w pełni kontrolować ich przebiegu i rozwoju, nie można nad nimi zupełnie zapanować. Jedne choroby są lepiej poznane niż inne i postępowanie z nimi jest łatwiejsze do zaplanowania. Lecz nawet w przypadku tej samej choroby, u różnych osób może mieć ona inną postać, inaczej przebiegać.

Na czym polega leczenie?

W przypadku chorób przewlekłych leczenie nie polega jedynie na przyjmowaniu leków. Dodatkowo wprowadza się różnego rodzaju metody, które tak jak lekarstwa, mają na celu zapobieganie objawom lub zwolnienie tempa rozwoju choroby. Leczenie może obejmować różnego rodzaju działania, jak na przykład:

• specjalna dieta (w chorobach metabolicznych, alergiach pokarmowych),
• kilka razy dziennie mierzenie poziomu cukru we krwi i przyjmowanie zastrzyków z insuliny (w cukrzycy),
• inhalacje (w astmie, mukowiscydozie),
• kilka razy dziennie drenaż oskrzeli (w mukowiscydozie),
• witaminy,
• okresowo antybiotyki,
• jeśli istnieje taka potrzeba - hospitalizacja.

Istotne jest, aby we wszystkich ośrodkach zajmujących się leczeniem danej choroby były jednolite zasady postępowania. Dla chorych bardzo ważne jest, że gdziekolwiek się udadzą do lekarza, to otrzymają podobne zalecenia. Obecnie kładzie się duży nacisk na ustalanie ogólnopolskich i europejskich standardów postępowania z różnymi chorobami. Metody powinny być indywidualnie dobierane do pacjenta, ale ogólne zasady postępowania muszą być wszędzie jednakowe.

Wykonywanie zaleceń lekarskich

Wymienione wyżej zabiegi muszą być wykonywane systematycznie, codziennie. Pochłania to bardzo dużo czasu i wymaga zaangażowania. Czasami konieczne jest zupełne przeorganizowanie dnia tak, aby dały się pogodzić ze sobą wszystkie obowiązki. Następują zmiany w funkcjonowaniu nie tylko pacjenta, ale całej rodziny. Przeprowadzone badania pokazują, że nie wszyscy chorzy biorą aktywny udział w leczeniu. Zaniedbania dotyczą głównie diety i innych zabiegów, które są często dodatkowymi formami terapii. Amerykańskie badania pokazują, że 80% chorych regularnie bierze tabletki. W świadomości ludzkiej leczenie bardziej kojarzone jest z połykaniem tabletek niż z wykonywaniem innych zabiegów. Idąc z jakąkolwiek chorobą do lekarza spodziewamy się, że przepisze nam jakieś lekarstwo. I mamy wtedy na myśli antybiotyki albo inne tabletki lub zastrzyki. Rzadko kiedy spodziewamy się, że metodą leczenia będzie inhalacja lub dieta. Na szczęście coraz więcej się o tym mówi, przeprowadza się wiele badań pokazujących jak ważne w leczeniu są inne formy terapii (dieta, fizjoterapia). Poza tym przyjmowanie leków np. antybiotyków daje szybkie, namacalne efekty. Natomiast efektów diety czy ćwiczeń fizycznych prawie nie widać. Trzeba znacznie więcej czasu, aby skutki tego rodzaju leczenia były widoczne. Jednak z powodu braku takiej natychmiastowej nagrody, w postaci pozytywnych skutków, wiele zaleceń lekarskich nie jest wykonywanych. Szczególnie w czasie dobrego samopoczucia, lepszej kondycji, jeśli nie zrobi się kilku zabiegów, to nie widać żadnych namacalnych skutków ubocznych. Nie myśli się w tedy, że w dłuższej perspektywie, takie zaniedbania mogą mieć poważne konsekwencje.

Dlaczego chorzy się nie leczą?

Według badań jedną z głównych przyczyn nie stosowania zaleceń lekarskich jest zapominanie. Nawet najbardziej pilnym osobom zdarza się nie wziąć tabletki na czas, zapomnieć zmierzyć cukier. Oprócz zapominania wyróżnia się trzy powody nie stosowania się do zaleceń lekarskich:

• niewystarczająca wiedza,
• psychologiczny opór: chęć bycia takim jak inni, unikanie jako sposób radzenia sobie, rozpacz,
• decyzja o nie podejmowaniu leczenia, kiedy chory dobrze zna chorobę i rozumie, jakie są tego skutki.

Wiedza

Podstawowym czynnikiem decydującym o wprowadzeniu leczenia jest zrozumienie i akceptacja tego, że jest ono wskazane i konieczne. Tutaj istotną rolę odgrywa powszechna znajomość choroby. Na przykład cukrzycę zna prawie każdy, wie mniej więcej na czym polega i jak należy z nią postępować. Nie ma trudności ze zdobyciem głębszej wiedzy na ten temat. W momencie diagnozy chory wie, czego się spodziewać, ponieważ powszechnie wiadomo, że chorowanie na cukrzycę wiąże się ze stosowaniem diety, mierzeniem cukru, zażywaniem insuliny itd. W przypadku tej choroby czynnik wiedzy dodatnio wpływa na stosowanie leczenia. Sytuacja jest trudniejsza, kiedy chodzi o choroby mniej znane, takie jak fenyloketonuria czy mukowiscydoza. W momencie diagnozy lekarz i inni specjaliści mają za zadanie nie tylko poinformować osobę (przeważnie rodzinę, bo są to choroby diagnozowane u dzieci) o chorobie, ale również jak najlepiej przedstawić, na czym ona polega, jakie są objawy i przede wszystkim jak będzie wyglądało leczenie. Ze względu na to, że te choroby nie są zazwyczaj znane, to diagnoza wywołuje szok i strach. Ważne jest, aby w sposób jak najbardziej przystępny podać wszystkie konieczne informacje o chorobie i leczeniu. Pojawia się zazwyczaj bardzo dużo pytań: o oczekiwaną długość życia, czy choroba bardzo wpłynie na funkcjonowanie, jakie podjąć działania, i wiele innych. Specjaliści powinni znaleźć czas, aby odpowiedzieć na te pytania. Istotne jest, aby wszystkie ważne informacje powtarzane były wielokrotnie by była jak największa szansa, że dotrą do świadomości. Ogromną pomocą są różnego rodzaju materiały, które można przekazać, aby można było je przeczytać, kiedy opadną już emocje. Wiedza o tych chorobach jest trudno dostępna i często lekarz jest jedynym źródłem informacji. Przeświadczenie, że leczenie jest potrzebne wymaga nie tylko wiedzy na temat choroby, ale również akceptacji diagnozy. To znaczy, że zdiagnozowana osoba musi uwierzyć, że naprawdę jest chora, rodzice muszą zaakceptować chorobę dziecka. Czasami pierwszą reakcją po usłyszeniu diagnozy jest zaprzeczenie. Jest to pewnego rodzaju szok, ucieczka, twierdzenie, że mi się to nie mogło przytrafić, to niemożliwe. Dopiero po jakimś czasie przychodzi świadomość choroby i jej akceptacja. Wtedy chory lub rodzice zdają sobie sprawę z tego, że trzeba zacząć leczenie.

Wiek chorej osoby

Wykonywanie zaleceń lekarskich zależy też od wieku chorego. Część chorób (przede wszystkim choroby genetyczne) jest diagnozowana już we wczesnym dzieciństwie. Wtedy pacjentem jest małe dziecko. Odpowiedzialność za leczenie przejmują rodzice. To oni pilnują wykonywania wszystkich zabiegów. W przypadku małych dzieci ważne jest, aby leczenie i wszystko, co się z nim wiąże traktowane było w domu jako coś oczywistego, co trzeba wykonywać, jak np. mycie zębów. Oczywiście wraz z wiekiem wzrasta świadomość dziecka i zaczyna zauważać ono, że jego rówieśnicy nie mają tylu obowiązków. Badania pokazują, że nastolatkowie są grupą, która najgorzej się leczy. Związane jest to głównie z chęcią bycia takim jak rówieśnicy i prowadzenia normalnego (takiego jak koledzy) życia. Chodzi głównie o spędzanie dużej ilości czasu poza domem, chęć samodzielnych wyjazdów (np. występują problemy z wycieczkami klasowymi). Młodzi ludzie przejmują odpowiedzialność za chorobę i jej leczenie. Rodzice już nie są w stanie kontrolować, czy dziecko np. nie zjadło czegoś razem z rówieśnikami. Tu ogromne znaczenie ma akceptacja ze strony grupy równolatków. Jeżeli wiedzą oni, że ich kolega jest chory i znają zasady leczenia, to jest większe prawdopodobieństwo, że chory nastolatek, przebywając z nimi również nie będzie zaniedbywał leczenia. Gorzej jest, kiedy choroba jest mało znana i dziecko musi każdemu tłumaczyć, na czym ona polega, co ją spowodowało i dlaczego bierze lekarstwa czy stosuje dietę. Wtedy dzieci raczej unikają mówienia o tym, że są chore, starają się nie przyznawać kolegom, że muszą wykonywać jakieś zabiegi. Biorą leki po cichu, aby inni nie zauważyli, w obecności kolegów nie jedzą (jeżeli mają dietę), albo co gorsze, zdarza im się zjeść coś zabronionego tylko po to, aby być razem z kolegami. Nie wykonywanie zaleceń lekarskich wśród młodzieży wiąże się również z buntem, który jest charakterystyczny dla wieku dojrzewania. W tym okresie młodzi ludzie często prezentują zachowania łamiące wszelkie konwenanse, każdy chce iść własną ścieżką. Odrzucenie choroby i wszystkiego, co się z nią wiąże, również leczenia, jest objawem takiego buntu. Kiedy mija okres buntu, młodzi ludzie wchodzą w dorosłość, zazwyczaj zdają sobie sprawę jak nieodpowiedzialne było ich zachowanie. Często żałują swojego postępowania, ale niestety zmian, które nastąpiły w tym okresie, nie da się już odwrócić. W tym czasie chory zdobywa pełną świadomość swojego stanu zdrowia, konsekwencji własnego działania i bierze całą odpowiedzialność za leczenie. Od tego momentu wiek wpływa dodatnio na wykonywanie zaleceń lekarskich.

Przebieg i postać choroby

Duże znaczenie ma postać, przebieg i zaawansowanie choroby. Jeżeli objawy nie są nasilone, skutków choroby prawie nie widać, to istnieje duża tendencja do bagatelizowania leczenia. Chorzy często zapominają o zabiegach, zaprzeczają, że jest to im potrzebne. Tym bardziej, że nie wykonanie jakiegoś jednego zalecenia nie powoduje dużych negatywnych konsekwencji. Natomiast osoby, które mają cięższą postać choroby, od początku aktywniej się leczą. U nich objawy są bardziej nasilone i zdają sobie sprawę z tego, że leczenie jest konieczne. Ważne jest również, w jakim stopniu zaawansowania jest choroba. Część z chorób przebiega w ten sposób, że na początku nie widać wielu skutków, co daje złudne poczucie, że nic się nie dzieje. Prowadzi to do zaniechania leczenia. Takie zaniedbania powodują, że choroba szybciej się rozwija, występuje coraz więcej objawów. Czasami dopiero w tym okresie, kiedy choroba jest już zaawansowana i wpływa na codzienne funkcjonowanie, chory decyduje się na systematyczne leczenie.

Indywidualne czynniki

Udział pacjenta w leczeniu uzależniony jest również od wielu indywidualnych czynników. Przykładem może być reakcja na stres. Przeprowadzono badania pokazujące, jak sposób radzenia sobie ze stresem, z różnego rodzaju problemami, wpływa na leczenie. Okazało się, że osoby, które unikały problemów, starały się ich nie zauważać ("jeśli go nie widzę, to znaczy że go nie ma") gorzej stosowały się do zaleceń lekarskich. Zdarza się, że zaprzeczają oni chorobie i kwestionują konieczność leczenia. Natomiast pacjenci, którzy zaakceptowali chorobę, mają optymistyczne, pełne nadziei podejście, bardziej aktywnie uczestniczą w terapii. Ufają, że leczenie przyniesie korzyści. Inne czynniki, które wpływają na udział chorego w leczeniu to między innymi emocjonalna dojrzałość, funkcjonowanie poznawcze, chęć kontrolowania choroby. Ogromne znaczenie ma rodzina. Często choroba, wszelkie emocjonalne implikacje jakie się z tym wiążą, a dodatkowo duże zaangażowanie, którego wymaga leczenie, powodują zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny. Większość rodzin radzi sobie sama z problemami, czasem jednak jest potrzebna pomoc psychologiczna. Takie interwencje jak terapia rodzinna mogą wpłynąć na poprawę funkcjonowania rodziny, a przez to również na stosowanie leczenia. Pomóc mogą również spotkania w małych grupach osób, które chorują na to samo. Pacjenci dają sobie wzajemnie wsparcie i mają szansę zobaczyć, że inni mają podobne problemy.