Poznaj i zaakceptuj: trwa Europejski Tydzień Pomocy Dzieciom i Osobom Autystycznym

Autyzm definiuje się jako całościowe zaburzenie rozwoju dziecka, które nie leczone może powodować poważne problemy również w wieku dorosłym. Jego przyczyny nie są znane do końca, ale występowanie zaburzeń łączy się z nieprawidłowym funkcjonowaniem mózgu w wieku dziecięcym, mającym źródło między innymi w genetyce oraz problemach w okresie płodowym. Ze względu na bardzo niespecyficzne objawy choroby, niekoniecznie świadczące o autyzmie, zamiennie z nim coraz częściej używa się terminu „spektrum zaburzeń autystycznych”.

Czym charakteryzuje się autyzm?

Jak rozpoznać zaburzenia? Przede wszystkim bacznie obserwując dziecko już od pierwszych miesięcy życia, zwracając uwagę na zachowania nie mieszczące się w normie.

Co powinno wzbudzić czujność?

• Dzieci autystyczne mogą mieć problemy w nawiązywaniu relacji społecznych, związane z trudnościami w komunikacji czy utrzymywaniu kontaktu wzrokowego podczas rozmowy.
• Częstym objawem są więc zaburzenia mowy, zastępowanie słów gestami, unikanie towarzystwa innych, nadwrażliwość na dotyk lub wręcz przeciwnie, brak reakcji na ból, a także ogólna nadpobudliwość i zachowania agresywne, również wobec samego siebie.
• Dzieci autystyczne nie rozumieją reguł społecznych i nie potrafią się im podporządkować – dotyczy to nie tylko zachowań towarzyskich, ale tez uczenia się, umiejętności wykonywania poleceń, naśladowania, itp.

Tak szeroki zakres objawów nie dotyka wszystkich autystycznych dzieci – ich nasilenie i reakcje są różne, więc trudno mówić o wzorze postępowania, co znacznie utrudnia terapię, a nawet rozpoznanie choroby. Polskie organizacje i fundacje działające na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin są zgodne – w naszym kraju możliwości postawienia szybkiej, trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii są bardzo ograniczone. A to właśnie szybkie rozpoznanie i leczenie są kluczowe dla zwiększenia szans dzieci na samodzielność w dorosłym życiu.

Świadomość i akceptacja

Osoby autystyczne i ich rodziny często dotyka ostracyzm, czemu mają zapobiegać liczne akcje i kampanie mające przybliżać autyzm osobo nie mającym z nim styczności. W tym roku w pomoc osobom autystycznym zaangażował się również papież Franciszek, który podczas listopadowego spotkania z chorymi w Watykanie apelował o przerwanie izolacji oraz piętnowania osób dotkniętych autyzmem oraz ich bliskich.

W Polsce działania edukacyjne prowadzą przede wszystkim fundacje, między innymi „Synopsis” oraz „Na niebiesko”. Druga z nich wychodzi z inicjatywą również do szkół, organizując „lekcje życia z autyzmem”. Ostatnia odbyła się 30 listopada w jednym z poznańskich liceów, którego uczniowie dostali specjalne gadżety pomagające wczuć się w sytuację osoby autystycznej. Okulary zniekształcały widzenie, a rękawice stępiały zmysł dotyku, przez co pozornie proste czynności, takie jak zamalowanie kolorowanki, okazywały się sporym wyzwaniem dla zdrowych nastolatków. Zdaniem Olgi Wróblewskiej związanej z fundacją „Na niebiesko”, takie działania nie służą budowaniu świadomości na temat autyzmu, ale zwiększaniu poziomu akceptacji, której wciąż brakuje.

Dziecięcy problem, dorosły dramat

O autyzmie mówi się przede wszystkim w kontekście dzieci, które dzięki właściwej terapii mają szansę na samodzielne życie, ale problem dotyka również dorosłych. Wiele osób z autyzmem wykazuje się ponadprzeciętną inteligencją, ale przez wzgląd na problemy z interakcjami społecznymi mają trudności z nauką i znalezieniem pracy. W rezultacie dorośli z autyzmem bywają uzależnieni od swoich rodzin, bo normalnie funkcjonują przede wszystkim we własnych domach. W pracy miewają problemy z koncentracją i wykonywaniem poleceń, dlatego potrzebują stałej i życzliwej superwizji.

Twórcy projektu Edu-Autyzm, mającego aktywizować dorosłych z autyzmem i pomagać im w znalezieniu zatrudnienia, próbują upowszechnić instytucję „trenera pracy”. Pomysł jest szczytny, ale wciąż brakuje osób o odpowiednich kwalifikacjach do podjęcia się zadania stałego nadzoru nad osobą autystyczną w miejscu pracy. Niesamodzielność na dłuższą metę sprawia, że gdy zabraknie opiekunów, chorym pozostaje życie w powięzionych im placówkach, takich jak ta w podkrakowskich Więckowicach. Obecnie mieszka tam 10 autystycznych dorosłych, a kolejnych 30 uczestniczy w zajęciach dziennych.

Europejski Tydzień Pomocy Dzieciom i Osobom Autystycznym w Polsce obchodzony jest przede wszystkim lokalnie, głównie w formie otwartych wykładów i spotkań w szkołach i przedszkolach w całej Polsce. Szacuje się, że w Polsce na autyzm choruje około 30 tys. osób

Źródła: Fundacja Synapsis, Niepelnosprawni.pl, TVN24.pl