Normalne życie z Nieswoistym Zapaleniem Jelita

Do kategorii Nieswoistych Zapaleń Jelita zalicza się choroba Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Chorobom tym nie można zapobiec, możliwe jest jedynie łagodzenie ich skutków. Należą one do wstydliwych, ponieważ wymagają bardzo częstego przebywania w toalecie, w niektórych przypadkach nawet po kilkadziesiąt razy dziennie. Sytuacja ta jest szczególnie trudna w przypadku dzieci, stanowiących około 1/4 chorych, ponieważ nie mają one dostępu do skutecznej terapii biologicznej.

Jak leczyć NZJ?

Osoby zmagające się z NZJ cierpią na bóle brzucha i biegunki, czego konsekwencją jest zmęczenie i szybka utrata masy ciała. W przypadku dzieci może dojść do ograniczenia wzrostu. Przyczyny NZJ nie są znane, ale schorzenie to jest uważane za chorobę cywilizacyjną, związaną z przemianami we florze bakteryjnej w wyniku zmian warunków życia. NZJ jest nieuleczalne i wymaga przyjmowania leków przez całe życie, a w skrajnym stadium operacji wycięcia jelita, czego konsekwencją jest stomia.

Dla chorych, którzy nie reagują na leczenie standardowe, jedynym ratunkiem są terapie biologiczne, bezpłatne w większość państw UE. W Polsce refundowane są preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi – infliksimabem i adalimumbanem. Oba są dostępne dla dorosłych z chorobą Leśniowskieg-Crohna, natomiast dzieci mogą korzystać z tylko z pierwszego.

Mocne i jednoznaczne objawy daje wrzodziejące zapalenie jelita grubego, dlatego łatwiej je zdiagnozować – przy tym schorzeniu pojawiają się krwawe biegunki. Przy chorobie Leśniowskiego-Crohna są one rzadsze, ale występują bóle brzucha, gorączka czy anemia, często stanowiące jedyne objawy choroby.

Flaki-rozrabiaki, czy jak żyć z chorobą

Polska kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” zainicjowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, ma przełamać społeczne tabu mówienia o NZJ i dostarczyć wiedzy o tym, jak wspierać chorych. Jej zadaniem jest także uświadomienie, że osoby cierpiące na te schorzenia to często ludzie młodzi, którzy potrzebują społecznej akceptacji dla swojego stanu, by móc normalnie funkcjonować. Twarzą kampanii została dziennikarka Agata Młynarska, która również choruje na Nieswoiste Zapalenie Jelita.

Kampania ma także skłonić chorych do zgłaszania się do lekarza. W jej ramach mają powstać wytyczne dla lekarzy POZ, by mogli szybciej zdiagnozować problem i skierować chorych do innych specjalistów.

O czym pamiętać przy NZJ?

Leczenie może przynieść remisję, czyli wycofanie objawów, często na wiele lat. W tym procesie ważna jest nie tylko farmakologia, ale także właściwa dieta i wsparcie psychiczne, dlatego w proces terapii powinien być zaangażowany także psycholog i dietetyk. Osoby cierpiące na te schorzenia powinny unikać zwłaszcza węglowodanów rafinowanych, czyli przetworzonych, zawartych w fast foodach, płatkach śniadaniowych czy margarynie, ale też w pieczywie cukierniczym różnego typu. Ich dieta powinna być bogata w błonnik, który sam w sobie obniża ryzyko zapadnięcia na tę chorobę. Trzeba też unikać konserwantów, takich jak guma ksantanowa czy barwniki, a zwłaszcza maltodekstryna, która bezpośrednio zwiększa ryzyko zapadnięcia na NZJ. Osoby chore mają też wyższe niż przeciętne zapotrzebowanie na białko, zwłaszcza pod postacią chudych mięs i jaj. Z węglowodanów najlepszy jest ryż, drobne kasze, ziemniaki i bataty, a mięso powinno być gotowane lub duszone.

Kampania kładzie mocny nacisk na psychospołeczne aspekty chorób. Cierpiące na nie osoby powinny przede wszystkim podzielić się problemem z najbliższymi, by mogli lepiej zrozumieć ich sytuację i zachowanie, na przykład niechęć do spędzania czasu poza domem czy częste zwolnienia z pracy.

Obchodzony 19 maja Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita w Polsce i na świecie zostanie uczczony podświetlaniem na fioletowo wielu budynków i obiektów, w tym Pałacu Kultury i Nauki, ratuszów w Rzeszowie i Białymstoku czy Wodospadu Niagara.

Źrodło: Gazata Prawna, www.flakirozrabiaki,org