Kategorie tematyczne
Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich
2010-07-28 Źródło: www.konkretpr.pl
W poniedziałek, 26 lipca 2010 r. zakończyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana w Cedzynie koło Kielc przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
W konferencji, która rozpoczęła się w piątek, 23 lipca wzięło udział około 300 uczestników, w tym około 30 osób z Litwy, Ukrainy, Białorusi i Rosji.
„Naszym celem jest poprawa diagnostyki chorób rzadkich, zapewnienie pacjentom dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz pomocy socjalnej. Zadania te powinny być realizowane poprzez narodowy program leczenia chorób rzadkich, który zgodnie z rekomendacjami Rady Unii Europejskiej powinien powstać w Polsce do 2013 roku.” – powiedziała Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Pośrednio, poprzez wymianę doświadczeń chcemy też wpływać na kształt terapii w krajach Europy Wschodniej, gdzie choroby rzadkie praktycznie nie są leczone”.[...]
W konferencji uczestniczyli naukowcy zajmujący się rzadkimi chorobami genetycznymi z Polski i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka, COMP/EMEA oraz Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych. Dla chorych i ich rodzin była to również okazja do spotkania i wymiany doświadczeń.
Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci, w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji do śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, w Polsce istnieje około 300 takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi ok 1,3 miliona pacjentów, a choroby ultra rzadkie około 1000 pacjentów.
Leczenie kaca
„Ach, co to był za bal!” - wspominamy z rozmarzeniem kolejną karnawałową noc. Często temu rozmarzeniu towarzyszą jednak (...)
więcej »
Jak zdiagnozować niedokrwistość?
Poznaj objawy niedokrwistościa, a także metody jej diagnozowania.
więcej »
Przeziębienie czy grypa?
Zmienna jesienno-zimowa pogoda powoduje, że w trakcie dnia warunki atmosferyczne zmieniają się diametralnie, dlatego trudno dopasować (...)
więcej »
Jak Polacy dbają o zdrowie jesienią?
Największa częstotliwość zachorowań na przeziębienie i grypę przypada właśnie teraz, na okres jesienno-zimowy. Wydaje się, że wszyscy (...)
więcej »
Aktualności
Wyniki konkursu "ABC Chorób wieku dziecięcego”. Kiedy seks daje kobietom największą satysfakcję? Ultradźwięki zamiast prezerwatywy? Seks nie jest groźny dla chorego serca Ponętne usta na walentynki Oczy zwierciadłem umysłu Ryzyko alzheimera zależy od trybu życia Chłopcy też powinni być szczepieni przeciwko HPV Pozytywne myśli wpływają na leczenie
