Pasja nie zależy od choroby, długość życia – tak.

OTM organizowany jest przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska oraz Polskiego Towarzystwa im. F. Chopina. 

Właściwe leczenie, lepsze życie

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną. Szacuje się, że obecnie w Polsce na cierpi na nią ok. 1300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego. Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a wg szacunków Fundacji MATIO liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ok. 30% ogółu zdiagnozowanych. W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce, niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej m. in. antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Badanie przesiewowe noworodków

Dzięki wieloletnim staraniom Fundacji MATIO z początkiem lipca 2009 r. na terenie całego kraju wprowadzono program badań przesiewowych noworodków. Korzyści z tego wynikające dotyczą skrócenia okresu diagnozowania chorych i objęcia dzieci opieką specjalistycznego ośrodka, co pozwala spowolnić rozwój choroby, uzyskać lepszą jakość życia, zmniejszyć liczbę hospitalizacji i ograniczyć śmiertelność.

Europejski Dzień Chorób Rzadkich

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. Więcej informacji na temat RARE DISEASE DAY organizowanego przez stowarzyszenia pacjentów z całego świata i EURORDIS można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. Jedynym polskim instytucjonalnym członkiem EURODIS jest Fundacja MATIO. 
 
Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl