PNO - pierwotny niedobór odporności

Częste infekcje, pojawiające się niemal od chwili narodzenia dziecka, mogą być objawem mało znanej choroby - pierwotnego niedoboru odporności.

Ta genetyczna wada układu odpornościowego występuje u około 10 milionów ludzi na świecie, głównie u dzieci. W Polsce jedno schorzenie przypada na 100 tysięcy osób. Jednak wykrywalność tej choroby jest niewielka, dziesięciokrotnie niższa niż w innych krajach europejskich.

Badania pokazały, że prawie co czwarty rodzic nie wie, że taka choroba w ogóle istnieje. Większości chorym pomagają leki zwiększające odporność podawane ściśle wg zaleceń lekarza, a nie z reklam, które często nadużywają zwrotu „to poprawia odporność".

W opiece nad dzieckiem z pierwotnym niedoborem odporności dużą rolę odgrywa profilaktyka. Jej celem jest zapobieganie powtarzającym się infekcjom. Pierwotny niedobór odporności to bardzo wiele zespołów, od bardzo lekkich aż po bardzo ciężkie, praktycznie z całkowitym brakiem odporności.

U takich dzieci każda infekcja może być śmiertelna. Dlatego ważne jest, by chorobę rozpoznać jak najszybciej. W Polsce jest kilka ośrodków, które zajmują się diagnozowaniem i leczeniem PNO m.in. , CZD w Warszawie, dokąd trafia wiele dzieci zarówno z łagodnymi jak i ciężkimi zaburzeniami odporności. Warto dodać, że w przypadku, gdy rodzice zaobserwują, że dziecko często choruje, powinni wykonać zlecone przez specjalistę badania.

Choremu dziecku można pomóc stosując odpowiednie leczenie i szczepionki podawane nawet w szerszym zakresie, z dołożeniem szczepienia np. przeciwko pneumokokom i meningokokom. U dzieci z lekkimi zespołami PNO istnieje możliwość podawania szczepionek zawierających nieżywe drobnoustroje. Natomiast dzieci, które mają ciężkie zaburzenia odporności staramy się objąć profilaktyką bierną; dostają one dożylnie przeciwciała. Ochrona przed chorobą trwa krótko - do około 10 tygodni, a więc terapie te trzeba powtarzać.

Szczepienie odpowiednio podane jest absolutnie bezpieczne. Dzieciom z najcięższymi przypadkami PNO szczepionek nie podaje się. By pomóc osobom z PNO w 2005 r. powstała Polska Grupa Robocza ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności, skupiająca najlepszych polskich specjalistów z zakresu immunologii. Stworzono sieć współpracujących ze sobą sześciu krajowych ośrodków diagnostyki i leczenia PNO. Za swój cel Grupa przyjęła działania mające na celu zwiększenie wykrywalności pierwotnych niedoborów odporności (PNO) oraz poprawę jakości życia pacjentów. Siedziba Centrali znajduje się w CZD w Warszawie.



Wasze komentarze


Informacje / opinie publikowane w komentarzach stanowią subiektywną ocenę użytkownika i nie mogą być traktowane jako porada dotycząca leczenia / stosowania leków . W przypadku wątpliwości prosimy o konsultacje z Farmaceutą Dbam o Zdrowie.

komentarze wspierane przez Disqus