Zamów leki onlinePoradnik o zdrowiuAplikacja mobilnaMaraton InspiracjiŁódź Maraton AptekiLekarze
Rozmiar tekstu:

Nie zabierać nadziei!

2008-05-02 Źródło: Bez Recepty
Autor: Krzysztof Chrzanowski

Polska, w której żyje około 60 tysięcy osób cierpiących na stwardnienie rozsiane, jest obecnie jedynym krajem w Europie, który do tej pory nie wypracował standardów pomocy tym ludziom. Chorzy czują się opuszczeni przez państwo, które nie potrafi zapewnić im odpowiedniej pomocy. – Odbieramy tę niemoc jako zgodę na powolną eutanazję – mówi Jerzy Szrejner z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

W większości krajów europejskich funkcjonują narodowe programy leczenia chorych na stwardnienie rozsiane (SM), które zapewniają kompleksową pomoc pacjentom, czyli obok leczenia farmakologicznego, również rehabilitację oraz pomoc psychologiczną. Na świecie od kilkunastu lat stosuje się leki, które w sposób istotny hamują rozwój SM i dają szansę chorym na normalne życie rodzinne i zawodowe.

Tymczasem nasz NFZ zamknął od 1 stycznia program terapeutyczny leczenia SM jednym z podstawowych leków immunodulujących przebieg choroby, nie biorąc pod uwagę, że chorzy na SM różnie reagują na leki z różnych grup.
To lekarz obserwujący organizm chorego powinien decydować, jaki lek będzie dla pacjenta najskuteczniejszy.
Nieleczone stwardnienie rozsiane stanowi znaczne obciążenie budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba zaczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na jej przewlekły charakter, SM jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych.

Analizy farmakoekonomiczne dotyczące stosowania leków immunomodulacyjnych w różnych krajach jednoznacznie wskazują na znaczne zmniejszenie ponoszonych kosztów, dzięki korzystnym wynikom terapeutycznym, czyli wykazują opłacalność leczenia.

Polskim pacjentom trudno zrozumieć, czemu państwo woli wypłacać chorym na SM renty chorobowe, niż zadbać o ich powrót do sprawności i życia w społeczeństwie. Mimo wielu próśb o wyjaśnienie tej sytuacji, pacjenci nie mogą się doczekać o NFZ odpowiedzi. Ten sam problem mieli też przedstawiciele mediów zebrani na konferencji prasowej, zorganizowanej 18 marca w Łodzi przez Stowarzyszenie „Dziennikarze dla Zdrowia”. Rzecznik NFZ nie przyszedł na spotkanie z mediami, pomimo że wcześniej potwierdzał swoje przybycie. Ewa Dux-Prabucka, prezes Stowarzyszenia „Dziennikarze dla Zdrowia”, oceniła takie zachowanie jako lekceważenie chorych oraz poważnego problemu społecznego, jakim jest SM w naszym kraju.
Według jednego z najbardziej znanych w naszym kraju specjalistów ds. leczenia SM, profesora Krzysztofa Selmaja, nowoczesna farmakoterapia SM, która dociera u nas obecnie do zaledwie do dwóch procent chorych, powinna być dostępna dla wszystkich, u których jest możliwe skuteczne leczenie. Profesor celowo nie wymienia nazw leków czy firm, by nie być posądzonym o lobbowanie na rzecz takiego czy innego producenta, bo w całej sprawie chodzi tylko o ludzkie zdrowie i życie.

Obrona przed dyskryminacją

SM nazywa się chorobą „młodych dorosłych”, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej między 20. a 40. rokiem życia. Tragedia jest tym większa że dotyczy ludzi młodych u progu samodzielnego życia lub w pełni sił twórczych. A jest to choroba przewlekła, stale postępująca, mogąca prowadzić do trwałego inwalidztwa. Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudne nie tylko pod względem medycznym, ale również społecznym. Znalazło to wyraz m.in. w przyjętej 16 grudnia 2003 roku rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. Chorzy na żadne inne schorzenie nie posiadają odrębnych praw o charakterze antydyskryminacyjnym, takich jak osoby z SM.

W obronie chorych na SM rodaków, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wystosowało petycję do Parlamentu Europejskiego, która zgodnie z otrzymanym w styczniu pismem, została przyjęta i przekazana do Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych w celu podjęcia przez nią dalszych działań.Eurodeputowani, poseł Bronisław Geremek i poseł Dariusz Grabowski, również zaprotestowali przeciw sytuacji chorych na SM, składając pisemne oświadczenie w sprawie dyskryminacji chorych na SM w nowych krajach UE, w tym w Polsce.

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) to choroba układu odpornościowego, który zwraca się przeciwko naszym własnym komórkom nerwowym. Głównym celem ataku jest mielina – substancja, z której zbudowane są osłonki komórek nerwowych. Bez tej izolacji komórki nie mogą skutecznie przekazywać sobie sygnałów.

Rzut stwardnienia rozsianego jest to wystąpienie i utrzymywanie się powyżej 24 godzin jednego lub kilku nieprawidłowych objawów świadczących o uszkodzeniu układu nerwowego. Te objawy to na przykład osłabienie siły mięśni ręki lub nogi, zaburzenia widzenia, czucia, kłopoty z zachowaniem równowagi czy z koordynacją ruchów.

Remisja SM to ustępowanie objawów rzutu. We wczesnej fazie SM objawy rzutu prawie całkowicie ustępują, w późniejszym okresie często po każdym rzucie „coś zostaje” i stopniowo narasta stopień niepełnosprawności pacjentów.

Przypomina to przewody elektryczne, z których schodzi osłona – pojawiają się zwarcia, przebicia. W wyniku licznych awarii w mózgu chorego powstają blizny (stwardnienia) i ubytki. Są one rozsiane w mózgu i rdzeniu kręgowym, stąd nazwa choroby: stwardnienie rozsiane. U większości pacjentów choroba początkowo przebiega z rzutami i remisjami.

Niepokojące objawy choroby

Objawy SM mogą być przemijające i czasem wydają się dziwne i trudne do opisania. Kilkadziesiąt innych schorzeń może „podszywać się” pod SM. Z drugiej strony ludzie bagatelizują swoje dolegliwości, zwłaszcza że są one przemijające. Dlatego często pierwsze ataki choroby nie są diagnozowane. W większości przypadków po pierwszym ataku następuje przerwa, w trakcie której pacjent czuje się zupełnie normalnie. Zdarza się, że dopiero dokładny wywiad z chorym wykazuje, że w młodości miał miejsce epizod SM. Uszedł on jednak uwagi, gdyż łatwo jest zbagatelizować zawroty głowy, nieuzasadnione zmęczenie czy drętwienie rąk i nóg, które szybko przemijają. Kolejny atak może przyjść po kilku miesiącach lub nawet po kilku lub kilkunastu latach. A choroba cały czas się rozwija.

Typowe dla SM objawy to:
 

  • Podwójne widzenie, wrażenie nieostrego obrazu lub jego drżenie, utrata wzroku w jednym lub w obu oczach, zaburzenia pola widzenia. Objawy te trwają od kilku godzin do kilku dni. Częstym, nierzadko pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest zapalenie nerwu wzrokowego. Chory odczuwa ból gałki ocznej, nasilający się przy ruchach oka, może mieć trudności w rozpoznawaniu barw.
  • Zawroty głowy, które trwają zwykle kilka dni i mogą być bardzo silne.
  • Niewyraźna mowa.
  • Trudności w połykaniu.
  • Osłabienie kończyn (niedowład), na ogół występuje u osób dłużej chorujących.
  • Niezborność chodu – pacjent skarży się, że chodzi „jak pijany”.
  • Drżenie oraz brak koordynacji ruchów tułowia i kończyn – chory ma trudności w trafieniu ręką do celu czy w uniesieniu wypełnionej płynem szklanki do ust.
  • Zaburzenia w oddawaniu moczu, nietrzymanie moczu, nagłe parcie, a także częste zaparcia.
  • Utrata popędu płciowego i impotencja spowodowana zaburzeniami erekcji.
  • Mrowienia, drętwienia kończyn, tułowia lub twarzy, a także zaburzenia czucia.
  • Przykre wrażenie przebiegania prądu elektrycznego wzdłuż kręgosłupa (objaw Lhermitte’a).
  • Depresja, zaburzenia pamięci, trudności w uczeniu się, rozwiązywaniu problemów.
  • Utrzymujące się stale zmęczenie w czasie aktywności fizycznej lub związane z wysiłkiem umysłowym.

U ponad 25% chorych pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest pogorszenie ostrości widzenia. Dlatego też wielu pacjentów długo leczy się u okulistów, zanim trafi do neurologa. Badanie dna oka pozwala dojrzeć często po raz pierwszy zmiany przebiegające w ośrodkowym układzie nerwowym. Nowoczesne badania diagnostyczne, a przede wszystkim rezonans magnetyczny, bardzo pomagają w postawieniu właściwej diagnozy.
Każdy pacjent choruje inaczej, początkowo trudno powiedzieć, jaka to będzie postać choroby. Raz SM szybko prowadzi do inwalidztwa, innym razem przebieg jest łagodny, pozwala choremu prawie normalnie żyć, zdarza się, że bywa nawet niezauważony przez pacjenta.
W przypadkach ciężkich przebieg choroby jest nie do przewidzenia, wiadomo jednak, że pacjent prędzej czy później staje się inwalidą.

Farmakoterpia SM

Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego, czyli do całkowitego ustąpienia objawów choroby. Można jednak znacznie spowolnić jej postępy, łagodzić objawy, odroczyć w czasie czy wręcz nie dopuścić do inwalidztwa. Większość leków powoduje, że rzuty SM występują rzadziej i mają łagodniejszy przebieg. Należą do nich m.in. interferony beta, octan glatirameru i mitoksantron.
Niezależnie od występowania rzutów SM w różnych okresach choroby mogą występować objawy, które na co dzień utrudniają pacjentowi życie, na przykład sztywność mięśni, różne dolegliwości bólowe, zaburzenia w oddawaniu moczu lub stolca, szybkie męczenie się oraz stany depresyjne i lękowe. W tych przypadkach stosuje się leczenie objawowe, ordynując lekarstwa łagodzące te dolegliwości.

Autorem artykułu 'Nie zabierać nadziei!' jest Krzysztof Chrzanowski . Kopiowanie treści bez zgody redakcji zabronione.

Tagi: choroba przewlekła leczenie neurologia stwardnienie rozsiane układ immunologiczny układ odpornościowy
Jak wzmocnić swoją odporność?
Jak wzmocnić swoją odporność?
Częste infekcje układu oddechowego są zmorą dużej grupy ludzi. Czy poza przyjmowaniem leków w czasie ich trwania można zapobiec (...) więcej »
Czy będzie blizna?
Czy będzie blizna?
Podejrzane znamię, zapalenie wyrostka robaczkowego, ropień, przepuklina. To tylko kilka powodów, dla których zgłaszamy się do (...) więcej »
Rośliny i zioła na przeziębienie
Rośliny i zioła na przeziębienie
Leki roślinne, które działają przeciwzapalnie, napotnie i przeciwgorączkowo, są podstawą w walce z  grypą oraz infekcjami grypopodobnymi. więcej »
Wzmacnianie odporności u dziecka
Wzmacnianie odporności u dziecka
Kiedy skończą się wakacje i ciepłe, słoneczne dni, nasze maluchy częściej zaczną chorować i „łapać” wszelkiego rodzaju (...) więcej »

Twój koszyk Przechowalnia

Suma: 0 zł
Brak produktów w koszyku.
DARMOWA DOSTAWA W 24-72h
Zamknij [X]

Zaloguj się do swojego profilu!

Wprowadź w pola poniżej swój login i hasło.
Email:
Hasło:
Masz konto na Facebooku? Zaloguj się przy pomocy profilu Facebook i zamów leki!
Zaloguj się
Nie masz konta?
Załóż je bezpłatnie już dziś.
Nie pamiętasz hasła?
Skorzystaj z opcji przypomnienia.
Zamknij [X]
Wylogowanie
W Twoim koszyku znajduje się zamówienie na 0 produkty, które nie zostało skierowane do realizacji w aptece.
Czy na pewno chcesz się wylogować?

DOZ.PL - Portal Dbam o Zdrowie
Copyright (C) DOZ.PL Sp. z o.o. 2007 - 2013
Zbąszyńska 3, 91-342 Łódź
NIP 537-249-29-24, KRS 301254
Infolinia: 800 111 204

Redakcja doz.pl

Piotr Gmurek
tel: +48 (42) 200 71 31pgmurek@doz.pl

Reklama w doz.pl

Ewa Dudekedudek@doz.plreklama@doz.pl

Współpraca z producentami

Michał Kudłacikmkudlacik@doz.pl

Współpraca

Jesteś producentem, farmaceutą?Kliknij tutaj